Download als PDF
Die gesetzliche Neuregelung der außerklinischen Intensivpflege stellt Eltern vonschwer erkrankten und behinderten Kindern vor unlösbare Aufgaben. ErhöhteAnforderungen an die zur Versorgung erforderlichen Pflegekräfte undwidersprüchliche Regelungen zur Entscheidungsbefugnis von Ärzten undKrankenkassen behindern den gewohnten Besuch von Kindergärten und Schulen.Eltern sind dadurch gezwungen, die Versorgung ihrer pflegebedürftigen Kinder rundum die Uhr alleine zu erbringen. Die Förderung und Unterstützung für einealtersentsprechende Entwicklung der Kinder ist dadurch nicht mehr möglich.
Lina (Name geändert) ist vier Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in der Nähe vonKassel, wo sie einen integrativen Kindergarten besucht. Durch eine angeboreneErkrankung ist sie schwer behindert und erlebt wegen medizinisch nichteinstellbaren Stoffwechselstörungen in unregelmäßigen Abständen schweregesundheitliche Krisen mit unmittelbar lebensbedrohlichen Zuständen. Zuhause wirdihr Gesundheitszustand deshalb rund um die Uhr von den Eltern überwacht.
m Kindergarten, wo sie zur Förderung ihrer Entwicklung mit gleichaltrigen Kindernspielt und lernt, wurde sie bislang durch eine geschulte Pflegefachkraft begleitet, dadie fachgerechte Versorgung bei Notfällen nicht durch die betreuendenErzieherinnen sichergestellt werden kann.
„Bei seltenen Erkrankung kommt es leider immer wieder zu lebensbedrohlichenKrisen, die aber durch sofortige fachgerechte Interventionen beherrschbar sind.Allerdings ist nicht vorhersehbar, wann und wie oft diese Krisen auftreten. In Zeiten,in denen die Eltern zur Krisenintervention nicht zur Verfügung stehen, sind dieseKinder daher auf die ständige Begleitung durch eine geschulte Fachkraftangewiesen“ sagt Prof. Dr. Bernd Wilken, Chefarzt im Sozialpädiatrischen Zentrum Kassel.
Eine erneute ärztliche Verordnung für die pflegefachliche Begleitung von Lina wurdejetzt jedoch von der zuständigen Krankenkasse abgelehnt. Auch der hiergegeneingelegte Widerspruch blieb erfolglos, obwohl die Notwendigkeit derkontinuierlichen Krankenbeobachtung nicht angezweifelt wird. Die Begleitung kann nach Einschätzung der Krankenkasse aber durch eine weniger qualifizierte Krafterfolgen, weshalb sie ihre Zuständigkeit jetzt zurückweist.
Hintergrund der Ablehnung ist die am 1. Januar 2023 neu eingeführte Richtlinie zuraußerklinischen Intensivpflege (AKI). Damit findet das bereits im Sommer 2020beschlossene Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz erstmalsAnwendung. Ziel der Neuregelung ist es, insbesondere bei Menschen, die aufkünstliche Beatmung angewiesen sind, die intensivpflegerische Versorgung zuverbessern. Um dies zu erreichen dürfen in der außerklinischen Intensivpflege jetztnur noch besonders qualifizierte Pflegefachkräfte eingesetzt werden. AKI erhaltenaber nicht nur Menschen mit Beatmung. Rund zwei Drittel deranspruchsberechtigten Kinder und Jugendlichen sind wegen anderer, meist seltenerfrühkindlicher Erkrankungen auf die intensivpflegerische Versorgung angewiesen.Bei diesen Kindern ist die AKI meist nur stundenweise erforderlich, zum Beispiel umden Besuch von Kindergarten oder Schule zu ermöglichen.
Aufgrund der Neuregelung prüfen die Krankenkassen mit Unterstützung durch denMedizinischen Dienst jetzt verstärkt, ob der Einsatz dieser besonders qualifiziertenFachkräfte tatsächlich erforderlich ist. Da die bisherige Leistung der speziellenKrankenbeobachtung durch die außerklinische Intensivpflege abgelöst wird, entfälltder Leistungsanspruch, wenn diese hohe Qualifikation nicht erforderlich ist.
Um eine Verordnung für AKI ausstellen zu dürfen, müssen Fachärztinnen undFachärzte auf die Behandlung der jeweiligen Erkrankung spezialisiert sein und ihreQualifikation gesondert nachweisen. Im Gegensatz dazu gibt es keinefachspezifischen Qualifikationsanforderungen für Mitarbeiter des MedizinischenDienstes, die den verordneten Leistungsanspruch prüfen.
Wenn also künftig außerklinische Intensivpflege zur Sicherung des Überlebens vonKindern und Jugendlichen mit schwerer Behinderung durch spezialisierteFachärztinnen und Fachärzte verordnet wird, ein in medizinischen Fragen wenigerqualifizierter Mitarbeiter im Auftrag der zuständige Krankenkasse die Übernahme derKosten jedoch für nicht angemessen erachtet, bleibt den Familien keine andereWahl, als ihren Leistungsanspruch gerichtlich klären zu lassen.
„Bundesweit haben mehrere tausend nicht beatmete Kinder und JugendlicheAnspruch auf außerklinische Intensivpflege. Deren Familien müssen nun befürchten,dass sie neben ihrem ohnehin hoch belasteten Alltag zusätzlich langwierigeGerichtsverfahren führen müssen, damit ihre Kinder weiterhin Kindergärten undSchulen besuchen können, um an einem normalen Alltagsleben teilzuhaben“ sagtMarkus Behrendt, Vorsitzender des Vereins IntensivLeben aus Kassel.
Vereine der Elternselbsthilfe und der Behindertenhilfe fordern daher gemeinsam,dass der Besuch von Kindergärten und Schulen weiterhin auch schwer erkranktenKinder ohne unzumutbare Belastungen ermöglicht werden muss. Um den Familienlangwierige Rechtsverfahren zu ersparen, soll daher gewährleistet werden, dass diekünftig jährlich vorgesehenen Prüfungen durch den Medizinischen Dienst nur durchFachpersonal erfolgen darf, das mindestens die gleichen Qualifikations-voraussetzungen erfüllt, wie die verordnenden Fachärztinnen und Fachärzte.
Weitere Informationen sowie Bildmaterial senden wir Ihnen auf Anfrage gerne zu.
Für Rückfragen und bei Interviewinteresse stehen wir gerne jederzeit zur Verfügung.
Kontakt Elternselbsthilfe
Markus Behrendt
IntensivLeben e.V.
Lippoldsberger Str. 6, 34126 Kassel
Tel.: 0561 – 50 35 75 72
Mail: info@intensivleben-kassel.de
www.intensivleben-kassel.de